Por Fernanda Rettore
No dia 29 de fevereiro, o mundo se une para reconhecer o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data importante para conscientizar sobre condições médicas que afetam uma parcela limitada da população.
De acordo com a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras aquelas doenças que incidem em até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada dois mil. Estas enfermidades, também chamadas de doenças órfãs, apresentam uma ampla gama de sintomas, que variam tanto entre diferentes patologias quanto entre indivíduos que são afetados pela mesma condição mas revelam manifestações únicas.
No Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas sejam afetadas por doenças raras, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Neste contexto, destacamos a situação dos povos indígenas, que muitas vezes enfrentam obstáculos significativos no acesso a cuidados de saúde especializados, diagnóstico e tratamento para doenças comuns, sendo ainda mais complexo no caso das condições raras.
Uma das principais lacunas nesse cenário é a falta de dados abrangentes sobre a incidência de doenças raras entre os povos originários. Os desafios começam pela subnotificação, uma vez que as comunidades indígenas têm suas realidades burocratizadas em estudos epidemiológicos convencionais. A escassez de informações torna-se uma barreira para entender a prevalência e a natureza das patologias raras nas aldeias.
A importância de colher dados sobre as doenças órfãs entre os indígenas vai além da mera estatística. Essas informações são cruciais para implementar políticas de saúde pública adaptadas às suas necessidades, direcionar recursos da união de maneira eficiente, garantir acesso a diagnósticos precoces, tratamentos especializados e apoio emocional.
Além do desafio da subnotificação, o acesso limitado a serviços de saúde é uma realidade enfrentada por muitas comunidades indígenas residentes em áreas remotas, onde frequentemente carecem de infraestrutura médica e profissionais treinados para lidar com quadros clínicos raros. Medicamentos e terapias específicas para condições crônicas, não estão disponíveis em regiões afastadas dos centros urbanos, o que resulta em odisseias que envolvem deslocamentos e custos financeiros consideráveis.
As barreiras culturais e linguísticas também são desafios enfrentados pelos povos indígenas em relação à acessibilidade clínica. A falta de compreensão cultural por parte dos profissionais da área médica e a comunicação limitada devido a diferenças linguísticas, podem dificultar o entendimento das necessidades e resultar em diagnósticos equivocados.
À medida que celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, é imperativo lutar pela inclusão dos povos indígenas nas discussões e ações relacionadas a essas condições e pela promoção do direito fundamental à saúde para todos, independente da origem étnica. Somente com dados robustos e políticas de saúde culturalmente sensíveis podemos garantir que as aldeias originárias não sejam deixadas para trás.
O dia de hoje é uma importante oportunidade para sensibilizar a sociedade, conscientizar organizações de saúde e fazer com que a voz dessa minoria seja ouvida pelos governos, para que todos estejam cientes das dificuldades específicas dessas comunidades e trabalhem para implementar medidas que promovam a inclusão, a equidade e a qualidade de vida para os povos indígenas.
Em um esforço para superar esses desafios, a CONAFER luta para melhorar a infraestrutura médica nos territórios indígenas filiados, ao investir na formação de profissionais de saúde culturalmente competentes e ao promover projetos e ações que garantam para os povos indígenas o acesso, o diagnóstico e o tratamento para qualquer patologia.
O Dia Mundial das Doenças Raras é mais do que uma data de conscientização, é um apelo à ação para garantir que ninguém seja deixado para trás na busca pela assistência clínica adequada.
FONTES:
https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/educomunicacao-em-doencas-raras