A Aldeia de Ourinhos é uma das mais bonitas do Território Indígena Caramuru-Paraguassu, na cidade de Pau Brasil, sul da Bahia, a 400 km da capital Salvador. Nesta aldeia mora a pequena Anary, uma menina da etnia Pataxó Hã-hã-hãe, de apenas 5 anos, portadora de Amiotrofia Espinhal Progressiva (AEP), doença genética degenerativa que pode levá-la à morte sem o medicamento Nursinesena/Spinraza, aplicado em forma de vacina a um custo total para Anary ter uma chance de cura de R$ 1,8 milhão nesta primeira fase, pois são três doses por ano pelo resto da vida do paciente ao custo aproximado de R$ 320 mil reais cada dose. Então, a CONAFER entrou com ação na Justiça da Bahia e a União Federal foi condenada pelo Juízo da Subseção Judiciária Federal de Itabuna-BA, a fornecer o medicamento para Anary. Amanhã está agendada a sua consulta, e no dia 6, quinta-feira, a primeira aplicação da vacina que pode dar um futuro para Anary
A Amiotrofia Espinhal Progressiva (AEP), doença genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula – contém neurônios sensoriais que transmitem as informações provenientes de outras partes do corpo por meio da medula espinhal até o cérebro. O resultado é fraqueza e atrofia muscular, tratando-se de doença grave, atingindo 1 a cada 10 mil indivíduos nascidos com vida, e sendo a causa mais recorrente de mortalidade infantil.
A Amiotrofia Espinhal Progressiva (AEP) é uma doença genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula
Com a condenação da União Federal pelo Juízo da Subseção Judiciária Federal de Itabuna-BA, para fornecer o medicamento Nursinesena/Spinraza a uma criança indígena de apenas 5 anos de idade, faz-se justiça e cumpre-se a Constituição que garante o direito de todas as pessoas receberem medicamentos do Poder Público sem a necessidade de contraprestação imediata. O art. 6º, I, “d”, da Lei nº 8.080/90, inclui no âmbito de atuação do SUS a prestação de assistência farmacêutica.
“O processo foi ajuizado em março de 2023, sendo que no dia 12/04/2023, a Juíza Federal Karine Costa Carlos Rhem da Silva concedeu a tutela antecipada para determinar à União Federal o fornecimento à menor de seis doses do medicamento SPINRAZA®️ (Nusinersena) 12 mg, medicamento de alto custo, com uma terapia de uso contínuo e não dose única, ministrado por meio da aplicação de seis doses no primeiro ano e três doses por ano pelo resto da vida do paciente ao custo aproximado de R$ 320 mil reais cada dose”, informou o advogado Gilberto Soares.
A ação teve a participação direta da CONAFER, que por meio de seu departamento jurídico não mediu os esforços necessários para garantir à indígena Anary o cumprimento da medida liminar por parte do Ministério da Saúde. Com a previsão para aplicação da primeira dose para daqui dois dias, no Hospital Martagão Gesteira, em Salvador, a justiça está sendo feita para o bem da pequena Anary.